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90后母亲割肝救子 宝宝患罕见高氨血症
10-29母爱向来是最伟大的，宝宝患上罕见病，需要肝脏移植，90后母亲割肝救子，网友纷纷留言鼓励并且捐款。手术很成功，孩子还要在ICU继续观察……听到主刀医生的这句话，浙江宁波的一位父亲伊澹敏泪如雨下。20日，他的妻子...
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福州现罕见病例 新生儿皮肤缺失10%
11-17在福州，女婴小鸿鸿一出生，10%的皮肤缺失，血红色的肌肉暴露在外，还引发败血症。经南京军区福州总医院专家诊断，婴儿患的是世界罕见病先天性皮肤缺失，发病率10万分之一。记者6日从南京军区福州总医院了解到，截至5日晚，经专家多...
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罕见皮肤癌可不治自愈
11-08近日，有媒体报道，一个跨国性研究小组宣称他们发现了决定一种罕见皮肤癌迅速自愈的基因，这样意味着未来或许可以研发针对这一基因的癌症治疗药物，此前，也有报道称携带某一变异基因更易患皮肤癌，若为皮肤癌患者罹患其它癌症机...
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罕见脆骨病 伸懒腰都会骨折
11-16男孩小俊(化名)才4岁，可已经有数不清的骨折经历。现在，他连伸个懒腰都会骨折，只好终日卧床，翻个身都要小心翼翼。近日，他在福州儿童医院确诊患了罕见的重度脆骨病，他的骨皮质薄得无法支撑自身重量。前两天，小俊被爸爸妈妈用...
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患罕见肌张力障碍 单亲妈妈捐儿子眼角膜
10-29在杭州，有一对单亲母子，多年来一直相依为命。不幸的是儿子得了肌张力障碍，一种罕见的疾病。现在，年轻的生命即将走向终点。坚强的母亲，忍痛做出了一个决定：在儿子去世后，捐出他的眼角膜。昨天，钱报记者在杭州拱墅江南康复医院...
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罕见病慈善公益基金北京启动（图）
11-25中华慈善总会罕见病救助公益基金今天在京启动。在启动仪式上，中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金发出联合倡议：在2010年2月28日第三个国际罕见病日到来之际，将通过媒体、高校...
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7月1日吉林省大安市遭遇罕见龙卷风袭击
11-16本网讯（小二）7月1日16时10分至16时40分，大安市发生强对流天气，红岗子乡、月亮泡镇、乐胜乡、龙沼镇、太山镇和联合乡6个乡镇的16个村遭受历史罕见的瞬间风力10级以上的龙卷风袭击，损毁了大量房屋、树木、农作物、通讯和电...
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罕见病药登上最贵药物宝座
11-25在《福布斯》价格最昂贵药物榜单上，9只药品赫然上榜。对服用这些药品的病人来说，每只药品每年的治疗费用均超过20万美元。这些药品大多是用来治疗罕见的遗传性疾病的，而受到这些疾病折磨的病人往往少于10,000人。治疗这...
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8岁女孩患世界级罕见病 只能右眼看世界
10-29戈雅妍，今年8岁，戴着墨镜的她表面上与同龄孩子并无异常，很难想象，这样一个女孩儿竟患有世界级罕见病。在本该读书的年龄，她被家人带着辗转多地求诊。母亲边捡拾垃圾边筹集医药费。昨天，小雅妍告诉记者，虽然饱经折磨，但她从未...
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罕见 10月女婴长象鼻眼睛几乎失明
11-24女婴就诊处处碰壁小丽去年7月在广西出生，当时一度给家庭带来了喜悦，但随着宝宝一天天长大，家长却发现孩子脑门间渐渐鼓起一大一小两个肿块，几个月内，肿块竟然长成了一个鸡蛋般大的肉柱，就像个大象鼻子。日子渐长，两个肉瘤撑...
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心脏位置与常人相反 功能良好实属罕见
11-23镜面人又称镜子人，即心脏、肝脏、脾脏、胆等器官的位置与正常人相反，心脏、脾脏在右边，肝脏位于左边，心、肝、脾的位置好像是正常脏器的镜中像。目前，医学上对镜面人现象的成因还没科学定论。有医学专家认为，镜面人是在人体...
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罕见病治疗药品价格高 患者负担沉重
11-24最近，媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他不满两岁，却莫名发烧一年半。跑了很多医院，花了14万元，才确诊为发病率仅1/20万的罕见病——朗格罕组织细胞增生症。但是，由于家人无法凑够30万元的手术费，男孩...
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埃及遭遇罕见高温 一天内21人中暑死亡
11-01一天内20多人中暑死亡，乃是全球首次。埃及21人在9日一天内丧生，还有66人中暑严重正住院治疗。埃及卫生部发言人表示，死亡者的年龄都在60岁以上，包括7名妇女。他们中的15人来自开罗，4人在西北部城市马特鲁，两人分布于基纳省...
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英国3岁男孩患罕见心脏病 一年死五次
11-18这名男孩叫亚伦·斯维尼（AaronSweeney），来自英国格拉斯哥市。斯维尼患有罕见的先天性QT间期延长综合征（ProlongedQTSyndrome），这种病发作时，斯维尼的心脏停跳时间最长可达7分钟。他现在能活着要感谢他的母亲乔莱妮&mid...
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女童一天跌倒百次 患罕见神经疾病
10-20世界上有很多的罕见病，有人喜欢吃沙土；有人喜欢吃头发等等。那么你听过眼阵挛-肌阵挛综合征吗？这是一种十分罕见的疾病，那么下面就去了解一下吧。美女童患罕见神经疾病据英国《每日邮报》8月17日报道，家住美国伊利诺伊州罗...
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男子得罕见怪病弯成“虾公”(图)
11-20一场罕见的怪病，毁了韩飞美好的青春：整整18年，他只能佝偻着身子度日。一周前，在好心人的帮助下，他住进医院做了第一次手术，如今总算勉强能坐立。今年35岁的韩飞，是宜昌市夷陵区分乡镇百里荒村二组人。昨日，记者在宜昌市中心医...
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男子体内有4个肾 患十万分之一的罕见病
10-29一般来说人体只有两个肾，那为何有不少人出现了4个肾的情况呢？这是怎么回事呢？一起去了解一下吧。男子长有4个肾泉州南安雷先生结婚后肚子越来越大，就像怀孕的小姑娘一样。因为雷先生常常干体力活因此时常觉得腰酸，但雷先生...
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出生19天婴儿患罕见“乳糜血症” 血液呈白色
11-19日前，甘肃省妇幼保健院接收了一例罕见的乳糜血症男孩，血浆颜色呈乳白色，因含油多得像奶油，是个最油的小病人。男婴经紧急换血治疗，血液各项指标恢复正常。患儿小华(化名)出生于甘肃省康乐县，出生后19天因鼻塞、咳嗽到当地医...
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罕见！双胞胎竟有两个爹 这是咋回事
10-30继一则三胞胎有三个爹的新闻之后，如今又出一则新闻，越南一对双胞胎，同母异父，竟有两个爹。据外媒报道，越南一对2岁双胞胎小女孩，因为长相实在差距过大，引起家属的怀疑，因此被带去做DNA鉴定。想不到结果出炉，只有其中一个女童的...
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上海将成立罕见病专门医疗保障基金
11-23魔鬼却渐渐长大。快两岁时，丁冉的肚子从侧面看就像鼓起的皮球。这几乎逼疯了邹洁：她请来气功大师，希望特异功能能够治愈儿子的病；她到寺庙里带回观音土让儿子服用；这个绝望的母亲甚至以为，是因为自己婚前从不在寺庙跪拜烧香...